¿Quieres que esto sea un titular a nivel mundial? ¿Sabes que en tus piernas puede estar la clave para derrotar al Sarcoma de Ewing? Descúbrelo con esta propuesta.

¿Qué es el Sarcoma de Ewing?

El Sarcoma de Ewing es el segundo tumor cancerígeno más frecuente entre los adolescentes entre 11 y 16 años. Aunque puede presentarse en cualquier edad, es en la pubertad donde aparece con más frecuencia, siendo el sexo masculino donde mayor incidencia hay.

Este tipo de tumor afecta especialmente a los huesos, sobre todo a la pelvis y a los huesos largos (húmero, cúbito, radio, fémur, tibia y, a veces, peroné), aunque también puede afectar a tejidos blandos (músculos y cartílagos).

Los primeros síntomas suelen ser leves dolores en la zona afectada, lo que hace difícil su diagnóstico y detección en estas primeras fases. El peligro radica aquí, ya que cuando se detecta con certeza el tumor, éste ha entrado normalmente en metástasis, es decir, que se ha extendido por otras partes del organismo, especialmente a los pulmones.

Las posibilidades de supervivencia tras la detección de un Sarcoma de Ewing localizado se cifran en el 75%. En el caso de existir metástasis baja al 20%.

El Sarcoma de Ewing está clasificado como una enfermedad rara debido a su baja incidencia (algunos estudios lo cifran en 3 casos por cada millón de personas menores de 20 años). Esta es la razón por lo que tanto las Administraciones Públicas como los laboratorios no consideren prioritario ni rentable desarrollar investigaciones para obtener tratamientos y fármacos que lo curen.

El caso de Alba Pérez

El caso de Alba se puede considerar singular, ya que el diagnóstico de su enfermedad fue a los 5 meses y medio de vida. Un cáncer tan agresivo como este le robó a Alba su niñez, sus ilusiones y su vida.

Su familia no arrojó la toalla por esta circunstancia, y aunque Alba ya no está entre nosotros, su espíritu indomable y su lucha sigue siendo fuente de inspiración para miles de personas a lo largo de toda la geografía española.

Su familia, con Rafa a la cabeza, su padre, sigue trabajando duro a través de la Fundación Alba Pérez para cumplir la promesa que le hizo a su hija: encontrar el remedio a esta enfermedad.

El ciclismo lucha contra el Sarcoma de Ewing

En el año 2013, estando al frente del Velo, mi club ciclista de toda la vida, entendí que esta entidad tenía una función social que desarrollar, podía hacer algo para intentar mejorar algo de nuestro entorno. De esta idea inicial hasta llegar a Alba fue todo rapidísimo, gracias a la inspiración de la fotógrafa Kris Moya.

Así que puse toda la ilusión y las ganas en organizar una marcha cicloturista solidaria, que pese a las dificultades ya lleva 3 ediciones y me tiene embarcado en la organización de la 4 edición para el 16 de octubre.

Con unos medios limitados, con poco apoyo económico para tirar adelante esta iniciativa, entre las 3 ediciones celebradas hasta la fecha hemos conseguido recaudar más de 8.000 €. ¡Pero no es suficiente!

¡Soy un cabezón! (Y algunos dirán que un pesado) Lo reconozco. Así que me he propuesto que el ciclismo sea una pieza clave para derrotar al Sarcoma de Ewing. Por eso este año os mando un órdago con tres maneras diferentes de luchar contra él.

1. Participar en la 4ª Marcha Cicloturista Solidaria.

2. Dorsal solidario por si no puedes venir a la marcha o lo tuyo no es la bicicleta.

Entra en los enlaces adjuntos y descubre tres formas diferentes de cómo derrotar al Sarcoma de Ewing desde la bicicleta, con la única ayuda de tus piernas. Propuestas ilusionantes que te invito a que hagas tuyas, sin complejos y sin miedos. Cada grano de arena que aportemos cada uno de nosotros, son escalones para llegar al ansiado objetivo.

Todas las aportaciones económicas que hagamos son gestionadas por la Fundaciación Alba Pérez para financiar la investigación que se está desarrollando en el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge. En próximas entradas os explicaré, con mis humildes conocimientos científicos, qué se está haciendo, cuáles son los objetivos y en qué punto está la investigación.

Y cuando acabemos con el Sarcoma de Ewing… ¡a por otro! Cuento con vosotros.

Dale al me gusta, comparte y viraliza el mensaje. Por ti y, sobre todo, por ellos, los niños.

Dibujo de la bicicleta gentileza de Ciclismo Ninja 3.0.